Trasplante de sangre de cordón para tratar a un bebé con síndrome de Hurler

Rubén es un bebé de 18 meses aquejado de síndrome de Hurler, una enfermedad rara, que afecta a apenas unos cuarenta casos en toda España, y le impide producir una enzima. Como consecuencia, se produce un retraso del desarrollo motor y mental acompañado por deformidades del esqueleto, que provoca el enanismo o talla baja. Su única solución era encontrar un donante compatible para realizar un trasplante de progenitores hematopoyéticos (sangre de cordón o médula ósea).

Rubén, con sus padres y su hermano Gabriel

El pequeño, que ahora tiene 18 meses, necesitaba recibir el trasplante antes de cumplir los dos años, ya que para entonces, algunos efectos de su enfermedad se volverían irreversibles. Los padres de Rubén tienen otro hijo, Gabriel. Pero las células de Gabriel no eran compatibles con las de su hermano, por lo que no es candidato a donación de médula. Finalmente, tras un tiempo de búsqueda desesperada, se ha encontrado una unidad de sangre de cordón compatible en Estados Unidos.

Rubén será intervenido próximamente en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, especializado en enfermedades metabólicas, como la que él sufre: una mucopolisacaridosis tipo 1 o síndrome de Hurler en grado severo.

Los padres recibieron la noticia con gran ilusión, pero también con el miedo lógico de que es una operación muy seria. “El día 19 estaremos ya en Barcelona para ingresar a Rubén en el hospital. Se le realizará un estudio previo y, una vez hecho, empezaremos con la quimioterapia para matar su médula enferma. Acto seguido llegará el trasplante y, después, la fase larga de recuperación“, explica su padre, quien ya mira con ilusión la nueva etapa.

Gracias al trasplante, su médula regenerada “va a darle en circulación sanguínea células con la enzima que él no puede producir y que llegará al sistema nervioso, algo que no se conseguía con la medicación intravenosa que le están dando ahora”. Con ello “se va a minimizar el retraso mental severo que sufre y, aunque a la larga tendrá problemas de huesos, vista y oído, éstos se pueden ir paliando, y su calidad de vida va a ser mucho mejor: Va a poder caminar e ir al colegio con cierta normalidad”.

El caso de Rubén, que esperemos tenga un final feliz, es un ejemplo más de la importancia de conservar la sangre del cordón umbilical, bien sea en un banco privado (para un trasplante en el propio individuo o en un hermano compatible que lo pudiera necesitar) o la donación a uno público. Rubén ha sido afortunado en esta ocasión, al encontrar un donante. Pero como dice su padre, al referirse a la donación del cordón, “¿cómo es posible que los estemos tirando? ¿Cómo la gente no lo sabe o no le informan de ello? Si yo hubiera sabido de su importancia…”

En Cells4Life recomendamos siempre que si no se van a conservar las células madre del cordón umbilical para su potencial trasplante intrafamiliar en hemopatías o tratamientos de terapia génica, que se ofrezcan en donación al banco público. Si bien en España ya tenemos cubiertas las necesidades de donación (porque tenemos más unidades conservadas en los bancos públicos de las que necesitamos) y los criterios de aceptación de nuevas unidades son muy estrictos, sigue siendo importante concienciar a la población de la necesidad de ofrecerlo. Todo menos desperdiciar este tesoro biológico, por desconocimiento de su gran potencial terapéutico para trasplante.

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