El cordón umbilical de Bianca salvará a su hermano Bernat

Dani y Natàlia, los padres de Bernat, sufrieron un gran revés cuando a los seis meses de nacer, gracias a un estudio genético, descubrieron que su hijo Bernat sufría una anemia en su forma más grave, causada por una enfermedad rara (déficit de pivurato quinasa), que le obligaba a recibir transfusiones de sangre cada dos semanas.

La solución para Bernat era un trasplante de células madre que reconstruyera su sistema sanguíneo. Eso habría sido posible si hubieran podido disponer de la sangre del cordón umbilical de un hermano, la mejor solución para Bernat. Pero, por desgracia, Bernat era hijo único.

Sus padres se han tenido que someter al durísimo proceso de FIV, para lograr concebir a un hijo que fuera compatible con Bernat y del que se pudiera extraer el cordón umbilical. Dejando a un lado el debate ético de la selección eugenésica de embriones, todas las parejas que han pasado por el proceso de FIV saben la dificultad que eso supone: Alegría, miedo, frustración, presión, esperanza… La felicidad por el nacimiento de Bianca coincidió en este caso con la muerte de la madre de Natàlia y por el camino Dani Llamas, el padre, perdió su trabajo. “Todo ha sido muy complicado, se han acumulado tantas cosas… Pero al final, dentro de la mala suerte, tenemos buena suerte”, reflexiona Dani mientras da el biberón a Bianca.

La incertidumbre desarma. Ese compás de espera desde que se implanta el embrión hasta que una analítica confirma o descarta el embarazo es de vértigo. “Son once o doce días muy malos, los peores, estresantes, un no vivir, mirando internet, con dolores, nervios. Porque no es solo tener un hijo, es tener la posibilidad de que Bernat se cure”, afirma Natàlia. Pero ese embrión, el único apto del primer tratamiento, no prosperó.

Me hundí, fue como un duelo, sólo me animó saber que disponía de una segunda oportunidad. Me tranquilicé cuando me dieron hora para otra visita, al cabo de dos meses y medio. […] Durante ocho meses, con las estimulaciones ováricas, las punciones para extraer los óvulos, he dado mucha caña al cuerpo, incluso sufrí una hemorragia interna”.

Si en la primera etapa consiguieron un embrión perfecto, en la segunda también. Sólo uno, y era la última oportunidad. “Otro periodo de espera, todavía con mucha más presión. Si no me quedaba embarazada aquí se acababa todo, la sanidad pública financia dos tratamientos y, si fallaba, no teníamos recursos para acudir a una clínica privada en el extranjero. A este momento se le llama la «betaespera», porque la hormona que permite confirmar si hay gestación es la beta-hCG”. Mientras tanto, Bernat seguía (y sigue) acudiendo cada dos o tres semanas al hospital Sant Joan de Déu para recibir su transfusión de sangre, sin la cual no podría vivir.

Finalmente, aunque prematura, el 17 de febrero de 2017 nació Bianca, una niña destinada a ser la medicina que curará a su hermano, gracias al trasplante intrafamiliar de las células madre su cordón umbilical. Ahora se abre una nueva etapa en la que el curso que siga la enfermedad de Bernat determinará los pasos que dar. Queda un largo camino por recorrer pero con la esperanza de saber que, si es necesario, Bianca es también la donante perfecta de médula ósea.

Disponer del cordón umbilical de un hermano es la solución perfecta para muchos casos de hemopatías Clic para tuitear

La historia de esta familia nos lleva a recordar que la conservación del cordón umbilical no se hace solo pensando en posibles trasplantes autólogos (para el propio bebé), sino también para un hermano. En efecto, disponer del cordón umbilical de un hermano es la solución perfecta para muchos casos de hemopatías, razón por las que muchos padres lo conservan en bancos privados (donarlo a un banco público no garantiza que se conserve efectivamente, ni que esté disponible cuando se llegue a necesitar). Es lo que se conoce como el trasplante alogénico intrafamiliar. En el caso de Dani y Natàlia, solo tenían un hijo. Y tuvieron mucha suerte al lograr que el proceso de FIV resultara exitoso. Pero hay muchas familias en España que hoy desean conservar el cordón umbilical de sus hijos, y no se les permite por diversas razones burocráticas (por el mero hecho de dar a luz en un hospital público, por ejemplo). ¿Qué pasará si en un futuro esos padres tienen que verse abocados a un proceso tan doloroso y difícil como el de Dani y Natàlia porque en su día alguien les negó el permiso para recoger el cordón que hubiera significado la salvación de su hijo enfermo?*

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*P.D. La legislación española exige que para poder recoger la sangre de cordón en un banco privado se cumplan tres requisitos:

  1. Que el banco esté autorizado como tal
  2. Que el hospital donde se realiza la recogida cuente con una autorización para estos procesos
  3. Que exista un protocolo de actuación firmado entre ambas instituciones

Varias comunidades autónomas todavía no autorizan la firma de este preceptivo protocolo entre los bancos autorizados y los hospitales públicos, por decisiones arbitrarias de los responsables sanitarios, que sólo autorizan la recogida privada si el parto se realiza en un hospital privado. Y ello, a pesar de que el hospital público cuente con autorización para la recogida de la sangre de cordón. Con ello se priva a las familias que así lo desean de la posibilidad de conservar para uso intrafamiliar las células madre del cordón umbilical, abocándolas en caso de necesidad a procedimientos más costosos y en ocasiones, menos efectivos.

(Fuente: La Vanguardia, 13/08/2017)

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