Una familia ofrece la sangre de cordón de su hija para que investiguen sobre su enfermedad

una-familia-ofrece-la-sangre-de-cordon-de-su-hija-para-que-investiguen-sobre-su-enfermedadCuando Iriana tenía tres años le diagnosticaron Síndrome de FoxG1, una enfermedad rara. Desde pequeña sus padres sabían que la niña tenía un problema de riñón, pero el pediatra detectó otros problemas locomotores adicionales. La niña no andaba como debía y su desarrollo no era normal. Los padres recorrieron varias consultas y fueron derivados finalmente al Hospital S. Juan de Dios en Barcelona, un centro público de referencia en enfermedades raras y trastornos del movimiento, donde finalmente le diagnosticaron la enfermedad. FoxG1 es un síndrome reciente, del que se conoce poco. Se sabe que es un proceso caracterizado por problemas del desarrollo y alteraciones estructurales del cerebro. Las cabezas de los niños afectados crecen más despacio de lo normal, lo que lleva a microcefalia en la primera infancia, y provoca desconexiones entre los hemisferios, hipoplasia del cuerpo calloso y una sustancia blanca reducida.

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La familia es natural de Guadalajara, y ha sufrido mucho buscando una explicación a la situación de la niña. Los médicos no daban con una explicación a sus problemas de desarrollo. Sólo en el hospital catalán dieron por fin con la clave, al detectarle el síndrome. A los padres se les abrió una ventana a la esperanza, y han creado una fundación sin ánimo de lucro para fomentar el estudio de la enfermedad: La fundación Iriana Pasito a Pasito, que tiene página en Facebook para tratar de conseguir mayor visibilidad. Su objetivo es doble: Por una parte, dar a conocer esta enfermedad. Y por otra, lograr los recursos necesarios para que se investigue sobre ella, así como contribuir a sufragar los cuantiosos gastos que genera el cuidado de Iriana. La niña necesita una enfermera en casa, al precisar que la sonden cada tres horas, y sus padres gastan cerca de 300 euros a la semana sólo en medicinas.

La familia intenta ahora que el Hospital San Juan de Dios acepte el encargo de abrir una línea de investigación sobre el síndrome FoxG1. La gran baza con que cuentan para lograrlo es que cuando nació Iriana guardaron la sangre de su cordón umbilical. Las células madre de la sangre del cordón umbilical, además de estar aceptadas como terapia consolidad para más de 80 enfermedades hematológicas, suponen un futuro esperanzador para otras muchas enfermedades (diabetes tipo 1, parálisis cerebral, autismo…), como lo prueba el gran número de ensayos clínicos actualmente en marcha para tratar estas enfermedades, basados en la sangre del cordón.

Por casualidades de la vida, contraté un seguro cuando nació mi hija, al haber decidido guardar las células de su cordón umbilical en un banco privado, lo que ahora es una oportunidad única para estudiar esta enfermedad”, dice su madre.

Conscientes de la importancia que estas células pudiera tener, los padres han ofrecido el cordón al hospital para que sea utilizado en la investigación. De momento, la familia de Iriana está a la espera de respuesta, con la esperanza de que ésta sea positiva. La niña continúa con el tratamiento en Barcelona, pero los médicos no descartan que tenga también alguna otra enfermedad. De hecho, á Iriana la están tratando también en los hospitales de Toledo, La Paz y Niño Jesús.

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